EN PRIMERA PERSONA: Miguel Luque Naranjo, médico y escritor cordobés

“La sociedad no acepta totalmente a las personas con enfermedades raras”

En la imagen, primer plano de Miguel Luque

Miguel Luque Naranjo, médico y escritor cordobés

Mª Ángeles López | Sevilla

Médico y escritor cordobés, pero ante todo, padre. Este luchador incansable no paró hasta que sus hijos alcanzaron la felicidad. David, Daniel e Iván nacieron con el síndrome de Wollfram, una enfermedad genética incurable que no les impidió desarrollarse como profesionales y mejor personas. Miguel Luque, tras la pérdida de sus tres hijos, ha decidido escribir un libro para poder transmitir su experiencia, y así ayudar a posibles familias que se vean en la misma situación.

Acaba de publicar su primer libro sobre su experiencia familiar con el síndrome de Wollfram, para los que no lo sepan, ¿cómo es esta enfermedad?

Es una enfermedad de origen genético que empieza manifestándose por la diabetes, más tarde llega el trastorno de la visión con una atrofia del nervio óptico, y después aparece un trastorno general de todos los órganos. La sintomatología que presenta es muy dura porque al final los enfermos se quedan ciegos, además de perder también el oído. En fin, muchísimas complicaciones. En mi familia tuvimos la suerte de que yo soy médico. Como se desconocía la enfermedad, al principio los síntomas eran un descubrimiento. Así que todo fue poco a poco gracias a la experimentación que realicé con mis hijos porque hasta que no tuvieron unos 12 años no le diagnosticaron la enfermedad.

¿Cómo se vive sabiendo que sus tres hijos tienen una enfermedad de este tipo?

Se vive de milagro. La actitud que hay que tomar ante esto es, primero, la de estar atento a lo que se puede presentar, y segundo, una vez que conoces el diagnóstico, la de aceptación. Además, mi mujer y yo tuvimos que prepararnos bien para estar pendientes de ellos con respecto a las comidas o las curas.

¿Qué papel jugó la ONCE durante la vida de sus hijos?

Tras la diabetes empezó a aparecer la ceguera, ahí aparece la ONCE, que nos prestó un servicio impagable. Nos facilitaron varios aparatos como la telelupa para poder leer y estudiar, y sobre todo, encontramos mucho apoyo. Al principio de que mis hijos perdieran la vista, me encontré a gente reacia y que le daba vergüenza apuntarse a la ONCE. Incluso llegué a tener unas tarjetas de la Seguridad Social en las que aparecía que mis hijos eran subnormales. Y ellos, los tres, estudiaron una carrera, dos de ellos se casaron, Daniel escribió un libro, David fue concejal…, vamos, que se desarrollaron. Actualmente ha habido una evolución pero sigue habiendo un problema, y es que la sociedad no acepta totalmente a las personas con enfermedades raras.

¿Quién sufre más en estas situaciones, el enfermo o los familiares?

Ellos no se quejaron jamás, pero pienso que nuestro sufrimiento como padres era constante por ver cómo los rechazaban o las dificultades que tenían para estudiar. Nuestra atención era completa y más, que yo sabía como médico, cuál era el porvenir de su enfermedad. La labor de su madre y mía fue fundamentalmente encaminada a que no tuvieran complejos, que cogieran todos los medios que hubiera a su alcance, que no se sintieran nunca inferiores. Desarrollaron su personalidad. A su madre y a mí nos ha costado porque era una dedicación plena, a pesar de todo teníamos que vivir nuestra vida.

Además de la ONCE, ¿ha tenido vinculación con alguna otra organización o asociación? ¿Qué ventajas se obtienen con ellas?

Existe una Asociación de Síndrome de Wollfram que tiene ventajas como la orientación médica, medios fuera del alcance de un particular, y sobre todo, la de orientar a las personas con este síndrome y demostrarles que no están solos.

Ante tanta adversidad, ¿cree que las personas con discapacidad nacen con un espíritu de superación más fuerte al de la media?

En la vida, tu capacidad para adaptarte hace que desarrolles una capacidad que a lo mejor otros no lo tienen. Conozco a personas con discapacidad que pueden hacer su carrera profesional, ser político, abogado o maestro, lo único que ocurre es que son personas que necesitan algo especial. La sociedad tiene que buscarles un sitio porque son personas normales. Estas personas suelen tener una voluntad muy fuerte pero necesitan la aceptación y ayuda de los familiares y, por supuesto, de la sociedad.

¿Cómo eran sus hijos David, Daniel e Iván?

Eran distintos. Daniel era muy espiritual, tierno, estudió hasta 4º de Derecho. Además de los libros que gracias a la ONCE pudo tener, yo le grabé parte de la carrera porque eran apuntes. Daniel era un hombre muy trabajador y estudioso, de hecho, escribió y publicó un libro. También estaba afiliado a las HOAC, la Hermandad Obrera de la Acción Católica.

Mi otro hijo, David, era muy inquieto, agnóstico, muy luchador, preocupado por las asociaciones. Estuvo con los saharauis en Argelia, con su bastón y su insulina; en Porto Alegre (Brasil) en representación del Ayuntamiento de Córdoba, porque también fue concejal. Defendió siempre las causas de cooperación y desarrollo, a través de su Concejalía.

Y luego Iván, era más tierno, muy amable, muy cariñoso. Estaba de maestro de música en un colegio. David e Iván eran compositores y también daban sus conciertos y actuaban. Eran cantautores los dos. Cada uno con su carácter y sus cosas.

Se fue primero David, luego Daniel, e Iván, que no sabía estar sin sus hermanos, decidió también irse. Y están bien.

¿Alcanzaron la felicidad a pesar de la continua lucha?

Creo que sí, que ellos eran felices, tenían un buen sentido del humor, componían, cantaban, tenían buenos amigos. Jamás los vi tristes ni deprimidos.

En Córdoba se conoce a su familia por sus implicaciones asociativas y políticas, ¿aportó su hijo David durante su etapa como concejal aspectos importantes a la sociedad cordobesa?

Yo creo que sí porque luchó mucho en cooperación y desarrollo y eliminó muchas barreras arquitectónicas: toldos demasiado bajos, coches que aparcan en la acera, semáforos que no emiten sonido cuando cambian de color.

Estamos en época de crisis, ¿cuál cree que son las prioridades que debería abordar la sociedad en estos momentos?

El dinero no se evapora, simplemente pasa de unas manos a otras, y ahora mismo los que tienen el dinero son los ricos de siempre que están creando una sociedad muy fácil para el capitalismo, que es crear una mano de obra numerosa y deseosa de trabajar por lo que sea. A las familias en la que haya algún miembro con discapacidad se le añade que estas personas son también víctimas del paro y que necesitan una sanidad más especializada, la cual ha sufrido recortes. Lo que le afecta a la sociedad en general, a los discapacitados les afecta más por sus necesidades.

Centrándonos ahora en el libro Guardianes de lo humano: Una opción voluntaria, ¿por qué decidió escribirlo?

La verdad es que no decidí escribir nada. En un principio lo que escribí fueron unos folios contando todos los pasos que tuvimos que dar hasta saber de qué enfermedad se trataba la de mis hijos, para así poder ayudar a otras personas en la misma situación. Aparte tenía unos relatos escritos para mí, porque yo disfruto escribiendo mis cosas, y una amiga me animó a que lo publicara. Tras escribirlo, no he sido capaz de releer el libro, no quiero actualizar el sufrimiento. Lo pasado, pasado está, hay que aprender y vivir el presente.

¿Cómo le gustaría que los lectores del libro recibiesen sus vivencias?

Sobre todo que tengan conocimiento de que hay personas que están luchando en un ambiente hostil, y que puedan ver la luz sobre cómo enfrentarse y afrontar esta enfermedad.

¿Sabe cómo está siendo la acogida del libro durante estas primeras semanas a la venta?

He preguntado a la editorial, a Manolo González, que es un ser providencial, y me dijo que iba bien. Lo presentamos en Córdoba, en Montilla. Hay proyecto de llevarlo donde los niños se desarrollaron, crecieron y estudiaron hasta el Bachiller, en Rute. También hay interés de presentarlo en Hornachuelos o en Palma del Río.

Para terminar, ¿qué le diría a otras familias que se puedan ver reflejadas en su situación?

Que acepten la realidad, que la actitud primordial en su vida sea atender a su hijo y que no se acobarden, que tengan confianza en seguir luchando ahora a pesar de las dificultades económicas por las que estamos pasando. Y sobre todo, escudarse en el amor, que es lo más grande que existe en el universo.